¿Duelo genético: Por qué nos importa tanto la genética?

Existen diferentes motivos por los cuales algunas personas o parejas recurren a la Gametodonación, sin embargo, aún es un tema del que se habla poco. Quizás porque sigue siendo un tema “tabú” en nuestra sociedad, o quizás porque para muchas familias, el decantarse por esta opción ha sido el resultado de un largo trabajo de duelo asociado a la renuncia del ideal de que los hijos heredarán la carga genética. 

Para entender en mayor profundidad el proceso del Duelo Genético, haremos primero un repaso de los diferentes tratamientos que incluyen la Gametodonación. El más conocido es la Espermiodonación, donde una mujer recibe espermios donados, ya sea dentro de un proceso de Inseminación Intrauterina o de Fertilización In Vitro, que provienen de un banco de espermatozoides certificado, generalmente de origen internacional. Este procedimiento es utilizado tanto por parejas heterosexuales cuya infertilidad responde al factor masculino, como por madres singulares y parejas lesbianas.

Sin embargo, cuando la causa de infertilidad se debe al factor femenino, o cuando no ha habido éxito en otros procesos de FIV, se suele recomendar la Ovodonación. En Chile, este es el segundo tratamiento de alta complejidad más realizado (*citar), y se refiere a los casos en que, dentro de un proceso de FIV, la madre utiliza óvulos donados por otra mujer, ya sea criopreservados o “en fresco”. Algunos de los casos en los cuales se recomienda este tratamiento incluyen la baja reserva ovárica, el deterioro de la calidad de los ovocitos propios, una edad avanzada de la madre, o algunas enfermedades que dificultan la concepción e implantación.

Existen otros casos en donde para lograr un embarazo, se requiere de la donación de ambos gametos, lo que es conocido como doble donación (dentro de un proceso de FIV se utilizan ovocitos y espermios donados), y la embriodonación, en donde a la mujer se le transfiere un embrión ya formado por otra pareja, que por distintas razones, ha sido donado.

Todos estos tratamientos requieren, como adelantábamos antes, no solo de los medios económicos y la disponibilidad de tiempo para cada una de las fases, sino que también, de un proceso psicológico de duelo. En psicología, hablamos de duelo para referirnos al proceso de adaptación y ajuste que vive una persona tras una pérdida emocional; y en el caso de la gametodonación, existe una pérdida simbólica de un ideal muy anhelado.

Para la psicóloga María Rosa García, madre singular y psicóloga especialista en Duelo Genético, este duelo Implica deconstruir arquetipos sobre qué nos hace ser familia, qué nos hace ser madres o padres, y qué define los vínculos de amor. Ante la posibilidad de convertirse en madre o padre a través de la gametodonación, aparecen múltiples interrogantes: ¿nos querrá igual que si fuéramos sus padres genéticos?, ¿Cómo se lo tomará mi familia y mi círculo social?, ¿Cuándo y cómo se lo contaré? ¿Qué implicancias emocionales tendrá mi decisión para su futuro? De esta forma, será necesario transitar cada etapa de este duelo e ir integrando estas inquietudes y temores para poder decidir qué queremos hacer con nuestro deseo de maternar.

Este trabajo de duelo es complejo, sobre todo en un país como Chile, en donde históricamente se le ha otorgado mucha importancia a la carga genética en la descendencia. En esta línea, existen diferentes creencias asociadas a la definición de una familia, que han obstaculizado el evaluar estas alternativas. Ejemplo de esto lo podemos encontrar en algunos refranes, como por ejemplo, que “la sangre tira” (y por ende, siempre priorizaremos las relaciones con nuestros familiares o personas que comparten nuestro material genético), o que “lo que se hereda no se hurta” (y que entonces, nuestras conductas, ya sean positivas o negativas, son heredadas de nuestros antepasados y por tanto deben ser comprendidas y respetadas).

Por otra parte, sabemos que en sociedades más tradicionales como la nuestra, existen estereotipos de género muy arraigados en torno a la reproducción; en donde la fertilidad es considerada un atributo “supremo” en las mujeres – y es así como existen ritos culturales que “celebran” la menarquia y “castigan” la menopausia –  y en donde la capacidad reproductiva de los hombres se asocia fuertemente a su virilidad. El aceptar que los hijos no compartirán el material genético de la pareja, implica, muchas veces, una “herida” en la propia valía asociada a la feminidad y masculinidad.

Si bien racionalmente se ha avanzado mucho en aceptar que la diversidad en las configuraciones familiares constituye una riqueza dentro de una sociedad, todavía hay muchos desafíos en el camino de incluir la gametodonación y la adopción como formas igualmente válidas (¡y muy lindas!) a la hora de conformar una familia. El rol preponderante de la genética, que ha primado en nuestra sociedad, debiera ir cediendo, para dar, paso a paso, mayor importancia a lo que verdaderamente define a una familia: los vínculos que la conforman, el respeto por sus miembros, el cuidado y el amor.

Según Carolina Budnik, Psicóloga y Directora del Área de Acompañamiento Clínico de Fundación Fenn, para transitar este duelo, muchas veces se hace importante el apoyo psicológico, en sus diversas formas. Por un lado, la terapia individual es una herramienta riquísima de acompañamiento para el paciente, brindándole un espacio en donde poder ir trabajando, procesando, aceptando y afrontando los diversos desafíos a los que se ven enfrentados los pacientes con infertilidad. Instancias terapéuticas grupales, como los grupos de apoyo, son espacios de contención muy valiosos, en donde el compartir las experiencias y reflejarse en otros que están atravesando situaciones similares, suele tener un efecto sanador muy potente. Además, en estas instancias, la compañía de los demás tiene un efecto calmante para la ansiedad y el malestar psicológico que muchas veces va asociado a los tratamientos de reproducción asistida.

Desde Fundación Fenn reiteramos nuestro compromiso de estar siempre investigando, informándonos y actualizándonos sobre las distintas alternativas de tratamiento, para que, ojalá pronto y ojalá todos, podamos lograr la familia que soñamos. Seguiremos trabajando para derribar algunos mitos que nos confunden, nos paralizan y nos quitan tiempo (¡un bien tan preciado en este camino!), porque sabemos que el camino de la infertilidad a veces se vuelve misterioso, desconocido y solitario. Te recordamos que no es necesario vivir todo esto solos, ¡acá estamos para acompañarte!

Cuando la búsqueda de embarazo se pone difícil

¿Llevas un par de meses intentándolo y aún no has visto ese positivo que tanto esperas? ¿Estás empezando la búsqueda de un embarazo después de los 35 años y sientes que el reloj biológico corre en tu contra? No te preocupes, estamos aquí para darte una guía sobre qué tener en cuenta cuando estás buscando quedar embarazada.

El punto de partida de todo es el chequeo preconcepcional, este consiste en una consulta con tu ginecóloga de siempre donde le cuentas tus planes de embarazarte y, según nuestra experiencia como pacientes (no somos médicos, pero hemos pasado por esto), te mandaran a hacer distintos exámenes como:

Al hablar del factor masculino en la búsqueda de un embarazo, es importante tener en cuenta que, si el espermiograma muestra algún problema, es fundamental que vayan a un andrólogo para entender las causas y hacer exámenes más detallados, como la fragmentación del ADN espermático y un urocultivo.

Además del chequeo preconcepcional y de cuidar nuestra salud física, si te animas a ir un paso más allá podrías considerar cambios en la dieta y tratamientos complementarios, como la acupuntura, que pueden ser una ayuda en la búsqueda de embarazo.

También, tratar de dejar los vicios, en especial el cigarro, ya que hay que tener en cuenta que el tabaco afecta tanto a la calidad de los óvulos como a la salud en general, por lo que, en una pareja heterosexual, es ideal que ambos dejen de fumar o bajen la cantidad.

Al hablar de suplementos, siempre aconsejamos que no tomes algo solo por tomarlo; es una pérdida de plata. Es mejor buscar un correcto asesoramiento para encontrar los suplementos específicos que necesita tu cuerpo. Por ejemplo, si sufres de Síndrome de Ovario Poliquístico el Inositol es el suplemento adecuado para ti. En nuestra cuenta de Instagram y en este blog puedes encontrar más información al respecto.

En Fënn, creemos que siempre hay que tener en cuenta que la edad juega un papel importante en el tiempo que puede tomar lograr un embarazo, lo mismo si existen condiciones médicas como la endometriosis, baja reserva ovárica o varicocele, que pueden reducir significativamente las posibilidades de concebir de forma natural. Por lo tanto, es crucial tener en cuenta estos factores al decidir cuánto tiempo dedicar a la búsqueda antes de solicitar ayuda médica.

A veces, antes de ir corriendo al “doctor de fertilidad”, mucha gente prefiere darle una chance a lo «alternativo». En Fundación Fënn, no estamos para juzgar, pero sí queremos que sepas algo súper importante: no hay nada como un buen chequeo a tiempo. Dejar pasar el tiempo esperando milagros puede terminar siendo un problema. Creemos firmemente en la integración de las terapias complementarias; sin embargo, es fundamental reconocer que la infertilidad es una enfermedad, como cualquier otra enfermedad significa que algo no está funcionando correctamente en nuestro cuerpo, y como tal, requiere de intervención médica. Las terapias alternativas pueden ser de gran ayuda, sobre todo si te hacen sentir bien. Por ejemplo, lo de la decodificación y las constelaciones familiares suenan genial, siempre que te hagan sentir en paz y no culpable. Ojo, Recuerda que el estrés no causa infertilidad, pero estar más tranquilas nunca le hizo mal a nadie.

Y una cosa más: cualquier terapia que te haga creer que no puedes tener hijos por culpa de tus ancestros, tus pensamientos, las estrellas, o porque lo deseas demasiado, realmente no te está ayudando. Más bien, deberían venir con una señal de advertencia.

 

¿Por qué la infertilidad está tan relacionada a la salud mental?

En estos años, hemos visto muchos casos de mujeres que están enfrentando la infertilidad y no se atreven a consultar con un psiquiatra porque creen que este les dará medicamentos que podrían perjudicar sus tratamientos de fertilidad o futuros embarazos, lo que dificulta aún más sus procesos. Es por esto que quisimos hablar con la Dra. Karina Toledo, psiquiatra de adultos y perinatal del Centro Ser Mujer para resolver las inquietudes más comunes que nos llegan.

 

¿Por qué la infertilidad está tan relacionada a la salud mental?

La salud mental es un estado de bienestar síquico y la infertilidad conlleva una alteración de este bienestar porque se considera como una amenaza al proyecto de vida, asociado a la presión social de tener hijos, de que tienes una pareja, de que tienes cierta edad…Todo esto afecta la autoestima, genera culpa y puede generar una serie de síntomas ansiosos y depresivos en la pareja o persona que está viviendo con infertilidad.

Además, los tratamientos de reproducción asistida asociados a la infertilidad, son intervenciones que generan estrés. Someterse a una estimulación hormonal, por ejemplo, donde las hormonas generan un cambio en tu cuerpo, además de la ansiedad, angustia e incertidumbre de lo que va a ocurrir. A esto se le suma el estrés de tener que pedir permiso en el trabajo para hacer los distintos tratamientos de fertilidad. En general, el proceso desde saber que eres infértil y todo lo que conlleva lograr ser papá o mamá son situaciones estresantes que alteran la salud mental.

 

Al hablar de una persona que pasa por un proceso de infertilidad ¿En qué circunstancias se recomienda consultar a un especialista en salud mental?

Creo que el proceso es muy intenso por lo que sugiero acompañamiento sicológico durante el proceso, independiente de que haya una patología. Es un proceso que conlleva mucho estrés. Al hablar de consultar con un siquiatra, creo que es cuando se empieza a ver que mi sintomatología, mi desánimo, mi angustia, mi ansiedad, empiezan a afectar mi funcionamiento, marca todas las áreas de mi funcionamiento: ya no me puedo levantar, no puedo ir a trabajar porque tengo mucha ansiedad, no puedo pensar en otra cosa. O también mucha angustia, no puedo dormir bien. Afecta mi funcionamiento diario, en estos casos es importante consultar en psiquiatría y con más razón aún, en psicología.

Creo que el proceso de acompañamiento sicológico debiera ser parte de todo el proceso desde que se diagnostica una infertilidad o se va a someter a un tratamiento de fertilidad, independiente de cuál sea.

 

¿Hay impedimento para que una persona tome medicamentos durante sus tratamientos? ¿Existe algún riesgo? ¿Qué pasa si hay embarazo?

En general, cuando se realizan los tratamientos de reproducción asistida no hay impedimentos para tomarlos, lo que sí hay que usar medicamentos que sepamos que sean seguros en el proceso de embarazo. Lo más común en estos casos es usar antidepresivos porque en general los cuadros están relacionados a ansiedad o depresión, ya que finalmente lo importante es que la patología psiquiátrica no se empeore, ya que eso pasa a ser más riesgoso que el uso de medicamentos. Siempre hay que ver riesgo versus beneficio en los pacientes, sobre todo en el proceso de embarazo. En conclusión, se pueden usar algunos medicamentos siempre asesorándose con un especialista.

 

Si hay una enfermedad base (bipolaridad, depresión etc.) que ya se maneja con medicamentos ¿Cómo se hace la preparación para la búsqueda de un embarazo? ¿Hay un mínimo de tiempo? ¿Debe haber un trabajo entre el especialista en infertilidad y el de salud mental?

Si ya hay una enfermedad base con fármacos, lo ideal es consultar con un psiquiatra perinatal para planificar el embarazo y dependiendo de la patología, su gravedad, el tiempo que la persona se encuentre sin crisis o esté estable, se podrían disminuir los medicamentos o cambiarlos para usar los más seguros.

Generalmente, al hablar de pacientes bipolares, que son los más complejos, debe haber un año sin sufrir crisis para poder pensar en algún cambio farmacológico. Creo que es importante que exista una coordinación entre el ginecólogo de una paciente con infertilidad y su psiquiatra para poder estar alienados respecto a los fármacos que se van a usar, los riesgos que pueden haber, analizar el riesgo versus beneficio en conjunto.

Una patología psiquiátrica descompensada durante el embarazo también tiene riesgos obstétricos y con el vínculo con el bebé, lo que puede ser peor que el medicamento mismo, por lo que eso es lo que se trabaja con la paciente y el especialista que la atiende.

 

No todo parte con una semilla…

“Nunca imaginé que nosotros íbamos a terminar haciendo un tratamiento, como ya habíamos tenido a José sin mayores problemas…”, Rosario, 32 años.

“Con mi pareja nunca nos vimos teniendo hijos, se nos hacía muy raro depender de la ciencia para tenerlos, pero ahora que logramos ser madres, creemos que ha sido mágico”, María, 38 años.

“Había escuchado que el proceso de adopción era largo y complejo, pero no me dejó de sorprender el nivel de detalle e interpelación al que tuvimos que vernos sometidos, igual todo se paga con poder abrazar a mi niño todos los días”, Alberto, 41 años.

“En mis planes jamás estuvo llegar a una segunda ovodonación pero aquí estoy… Si hace 5 años, cuando todas las in vitro que me hice fallaron, me hubieran dicho que a mi edad iba a poder ser mamá a pesar de mi baja reserva ovárica, jamás lo hubiese creído”, Cristina, 42 años.

“Al principio creía que no necesitábamos ayuda y pensaba que era cosa de tiempo, hasta que fuimos al doctor y nos explicó que el reloj estaba corriendo y que el tiempo que nos estábamos tardando en embarazarnos era para preocuparse”, Juan, 31 años.

“Siento que antes de todo esto no sabía nada de fertilidad, no me deja de impresionar lo poco que sabemos de tener hijos”, Pamela, 35 años.

 

¿Por qué sabemos tan poco de tener hijos, de infertilidad? ¿Por qué muchos de nosotros planeamos nuestra vida pensando que la fertilidad era algo que se daba fácil y no era necesario pensarlo hasta decidir “ponerse en campaña”?

Desde chicos nos enseñaron que la fertilidad era algo dado, obvio, simple y eficiente. El enfoque en la mayoría de las veces era hacia no embarazarse (que está bien) pero faltó todo el otro capítulo: qué pasa si los hijos no vienen cuándo lo decidimos ni de la forma que pensábamos.

Se nos olvida que la probabilidad de que alguien muy fértil y en su edad óptima para reproducirse sólo tiene un 20% de probabilidades de embarazarse, un número bajo que no manejamos en el inconsciente colectivo. No es evidente tener hijos de manera «eficiente», de forma “natural” ni por el camino “tradicional”.

Además de lo anterior, nuestra tasa de fertilidad de 1,3 hijos por mujer, la cifra más baja en la historia de Chile, refleja el hecho de que estamos buscando ser padres más tarde. El problema no es la edad en que se tienen los hijos, eso es decisión de cada uno, el problema es que, en varias ocasiones, hay un choque violento con la infertilidad y la frustración de por qué nadie nos avisó ni nos educó para enfrentar esto, no fue parte de las clases de biología ni de las conversaciones que tuvimos con nuestros ginecólogos de cabecera cuando anualmente íbamos a controlarnos.

Y luego, cuando afrontamos que formar una familia no va a ser tan fácil como creíamos, llegamos al mundo de los tratamientos de fertilidad completamente ignorantes, no sabemos cuáles son los tratamientos y en qué consisten, los costos, las opciones, las probabilidades de éxito, los mitos y las verdades. Esto también aplica a la hora de hablar de adopción, el cual también es un mundo cerrado, donde no sabes bien cómo es el proceso ni a qué te vas a enfrentar.

Desde Fundación Fënn hacemos un llamado a que te informes, preguntes , a que no tengas miedo de hacer preguntas incómodas o que parecen  obvias, aún si todavía no tienes en tus planes tener hijos, ten en cuenta cuáles son tus opciones y los caminos que podrías tomar. Todo esto hace que, si el futuro lo necesitas, tu toma de decisiones sea más rápida y más eficiente, evitando las vueltas largas y bastante sufrimiento.

Al final el punto de partida es que no importa cómo llegamos a nuestra familia, la familia se hace y puede hacerse de mil maneras. Todas son válidas y todas nacen del amor.

 

El dolor de perder un embarazo

Me di cuenta de mi primera pérdida mientras iba viajando camino al sur. Recuerdo haber sentido dolores, pero pensé que era el cansancio, había tenido una semana de harto trabajo. En la mitad del trayecto paramos a comer, y cuando fui al baño vi una mancha roja, tengo esa imagen grabada en mi cerebro. El corazón se me paró. Hoy, cada vez que paso por ese lugar no puedo dejar de recordar el miedo y lo perdida que me sentí.

Me había embarazado luego de haberlo intentado por más de un año. Ya estábamos empezando a ponernos nerviosos, pero todos nos decían que éramos jóvenes, que no nos preocupáramos.

Después de salir del baño, llamé a mi ginecólogo quien me recomendó ir a la Urgencia más cercana, que resultó ser un hospital en Rancagua. Me acuerdo de todo, el olor, la sala, la luz…Me dejaron en un box frío y oscuro con las patas abiertas mientras esperaba al doctor de turno. Después de unos 10 minutos este entra, con suerte me saluda y me hace la ecografía. ¿Estás segura de que estás embarazada? ¡Esto no está bien! Su mirada era dura y casi recriminatoria. Aquí dejé de oírlo, sólo quería que terminara porque prácticamente me estaba gritando. Me acuerdo que me dijo que tenía que hacerme un legrado y que lo mejor era que lo hiciera él lo antes posible.

¿Legrado? ¿Qué es eso? ¿Qué pasó? ¿Por qué la perdí? No hubo explicaciones ni un poco de empatía, yo era una paciente más en un turno de noche que se notaba que no estaba haciendo en su mejor día. Por suerte salimos de ahí y preferimos volver a Santiago para hablar con mi doctor, sino no sé en qué hubiésemos terminado…

¿Por qué cuento esto? Porque después de esta experiencia la sensación de culpa quedó grabada en mí. La forma en que el doctor me habló y algunos comentarios que recibí de mi entorno, hicieron que mi cabeza no parara de darle de vueltas de que había hecho algo mal y por eso no había logrado mantener dentro mío a esa guagüita. Años después supe que nada tenía que ver con algo que hice o dejé hacer, pero fue un camino largo para lograr entenderlo. Esta culpa hizo que el duelo fuera mucho más difícil de transitar y creo que de todas las pérdidas que he tenido, esta fue lejos la más dura.

Se estima que entre el 15% y 25% de los embarazos terminan en un aborto y que en el 75% de los casos es antes de las 12 semanas de gestación. Este número no es menor pero se habla poco y se minimiza el duelo que conlleva.

Nosotras como como Fundación Fënn consideramos que el “duelo por pérdidas gestacionales o abortos espontáneos” es cuando un embarazo se ve interrumpido hasta las 12 semanas. Hubo un test, un examen de sangre o una ecografía que lo confirmó.

En este caso entrarían los embarazos bioquímicos, abortos retenidos, embarazos tubarios, entre otros. Este tipo de duelo es difícil de transitar porque es poco visibilizado, nuestro entorno no vio ningún cambio aparente en nuestro cuerpo (en el caso de las mujeres), por lo que cuesta que algo que sea validado. Esto explica que se ve vive en mucha soledad e incomprensión.

La poca empatía muchas veces también viene de los doctores que no están preparados para enfrentar este tipo de situaciones de forma más humana. Gracias a la Ley Dominga que fue promulgada en septiembre del 2021, se estableció un estándar especial en para el manejo clínico y acompañamiento a madres y padres sufran una muerte gestacional o perinatal de un hijo o hija, lo que ha significado un gran avance, pero aún queda mucho por avanzar.

Creo que es importante que el punto de partida para enfrentar este tipo duelo es internalizar que no hay culpables. Dejar de lado la culpa y además, validar todos los sentimientos que acompañan este duelo, darles el espacio que merecen y el tiempo necesario para vivirlos.

Los duelos tienen ciertas etapas, y en este caso, suele ser similar. Lo primero es la negación, tratar de minimizar lo que pasó. De ahí viene la rabia de ¿por qué a mí?, ¿qué hice mal?, seguida por la negociación que trata de encontrar explicaciones. La depresión y tristeza es inevitable y, por último, la aceptación. Obviamente cada persona es distinta, a veces viven todo el proceso otras no todas las etapas o en distinto orden.

No hay que minimizar que detrás de cada positivo hubo una ilusión de algo que iba a ser y no fue, la pérdida de un embarazo “implica la pérdida de la identidad de una persona en su rol de padre, madre o de la configuración familiar que se pensaba tener”.* Por lo que lo peor es invisibilizar este tipo de duelos, hacer como no existieron o tratar de que el que los vive los supere rápido.

No hay una sola manera de transitar un duelo, cada uno tiene sus tiempos y sus formas, lo que sí sabemos es que si sientes que después de un tiempo te está superando trata de pedir ayuda profesional, a veces son tantas emociones que cuesta aprender a vivir con ellas.

 

*Artículo “Duelo perinatal” de psicóloga Lorena Luders.

“La endometriosis es una enfermedad sistémica que escapa de las manos de un solo especialista”

El camino de Alejandra, ha sido largo, 17 años de dolor e incomprensión por parte de la mayoría de los especialistas que la trataron, minimización de su condición y mucha soledad viviendo una enfermedad silenciosa pero que padecen 1 de cada 10 mujeres en Chile. En esta entrevista comparte lo que ha sido para ella vivir con esta enfermedad que muchas veces puede llegar a ser invalidante.

 

¿Cómo ha sido vivir con endometriosis?

Vivir con endometriosis ha sido solitario y frustrante. Partiendo por buscar ayuda sin encontrar un profesional de la salud que te trate como un todo. Además, de saber que existen miles de mujeres como tú que siguen sin respuestas y no sabes cómo reunirlas para que la voz sea más fuerte.

En mi caso, además, es más frustrante aún porque soy profesional de la salud y no he logrado encontrar buenos estudios ni literatura científica adecuada para el manejo de esta enfermedad.

 

¿Qué ha sido lo más difícil?

El dolor crónico invalidante que me llevó a usar distintos tipos de terapias médicas (medicina convencional), hasta que recibí el apoyo y orientación adecuada para entender que este no es un problema físico y de manejo ginecológico si no que se remonta a nuestras experiencias vitales personales y transgeneracionales y requiere ir al origen del problema para poder sanar.

Afortunadamente, tuve las herramientas para ir más allá y me apoyé en medicina tradicional china, biomagnetismo, osteopatía y kinesiología con personas que tenían un don para leerme y me mostraron cual era el origen de mi sufrimiento físico.

Lamentablemente la medicina está muy segregada y a los especialistas los forman para trabajar con un sistema o un órgano en particular y la endometriosis es una enfermedad sistémica que escapa de las manos de un solo especialista.

 

Analizando tu historia: ¿qué crees que falta como sociedad, comunidad médica y sistema de salud?

Creo que la comunidad médica debe ser más empática y trabajar en equipo para poder ayudarnos… Me hubiese encantado que junto con mi diagnóstico me hicieran una derivación oportuna a psicoterapia y anestesiología para el manejo del dolor. En vez de eso yo fui buscando respuestas y profesionales que me ayudaran, pero fue un camino súper solitario y de prueba y error.

Fui afortunada en caer en buenas manos para el manejo ginecológico y de la fertilidad, pero la calidad de vida es lo que se debe mejorar y habitualmente el foco no se pone ahí.

¡La sociedad no sabe que esto existe! ¡Las mujeres no saben que si tienen 10 amigas al menos 1 tiene endometriosis!

Me parece aberrante la falta de conocimiento sobre el tema y que recién en el 2023 las autoridades tengan intención de generar proyectos de ley. Además, las coberturas médicas de las mujeres con endometriosis que tienen infertilidad son irrisorias.

Desde los profesionales de la salud falta que te vean como una persona, que se interesen por conocer el origen de tus problemas, que deseen trabajar en equipo con otros profesionales cuando algo les quede corto. Ir más allá del síntoma, tratar al paciente.

Falta empatía, humanidad, pero también falta tiempo. En una consulta de 20 minutos es difícil lograr cosas significativas.

 

¿Que se ha significado para ti vivir con dolor? ¿Crees que es algo que se minimiza y por qué?

Claro que se minimiza, el dolor es subjetivo, nadie puede saber cómo te sientes si no lo dices fuerte y claro y si sigues haciendo tu vida como siempre, con tus rutinas laborales y familiares.

Todos los médicos saben que la endometriosis duele, pero pocos son los que empatizan con tu dolor y logran guiarte en el camino.

Yo estoy convencida de que las cosas que nos pasan en esta vida algo tienen que enseñarnos. Tomen su dolor, abrácenlo y transfórmenlo para ayudarse y ayudar a otros.

 

¿Cuáles han sido los costos personales de la endometriosis?

Muchos. Deje el deporte, deje de salir con amigos por miedo a las crisis de dolor, deje de contarle a mi familia lo que estaba viviendo. Empecé a salir con mi botiquín para todos lados, tenía que estar siempre preparada porque el dolor no avisa.

 

¿Cómo llegaste a tu diagnóstico?

Después de 17 años y porque llegué a tener un dolor invalidante. Mi historia era muy clara pero inicialmente caí en manos de profesionales poco competentes. Incluso siendo médico, esta es una patología que te enseñan muy por encima en medicina.

 

¿Cuál sería tu consejo Fënn después de todo lo que has vivido?

Creo que es súper importante armar comunidad, apoyarnos con datos, promover las buenas prácticas sanitarias, dar a conocer los déficits, recomendar profesionales humanos que nos quieran ayudar.

 

 

Tips para sobrevivir a la infertilidad en pareja

Por Fiorella Squadritto y Luz María Lira

Como muchos y muchas ya saben, las fundadoras de fundación Fënn Fiorella Squadritto y Luz María Lira, transitamos la infertilidad por varios años y sabemos que mantenerse fuerte como pareja es uno de los aspectos más desafiantes de este proceso, logrando sortear este camino de la infertilidad unidos y tratando de no desgastar la relación. Por lo anterior, quisimos transmitir lo que hemos aprendido en estos años de infertilidad, tratamientos, doctores, medicamentos y mucho más.

¿Cuándo pedir una segunda opinión de un especialista en infertilidad?

Cuando se entra en el mundo de la infertilidad hay muchas dudas, es todo nuevo y muchas veces se tiende a confiar ciegamente en lo que nos dice el doctor que tenemos delante. En Fënn creemos que es muy importante empoderarse en este proceso, no dejar de preguntar nada y ojalá, tratar de hablar con personas que estén en una situación y diagnóstico de infertilidad similar.

Estar en tratamientos de fertilidad es muy desgastante emocionalmente, no sólo por los altos y bajos de las expectativas y emociones que genera cada intento, sino que también, porque requiere estar tomando decisiones constantemente y a veces el agotamiento nos hace sentir perdidos y seguir a ojos cerrados lo que nos dice el doctor.

No tenemos nada contra los doctores de fertilidad, son nuestros aliados, pero es importante tener claro que si hay una sensación de estancamiento es mejor salir de la duda e investigar otras opciones. El doctor perfecto no existe, existe el que se adapta a lo que cada persona necesita: quizás alguien que sea más científico, o alguien más cercano, alguien más serio, alguien liberal que no le tema a nuevos tratamientos de fertilidad… Lo importante es priorizar lo que a cada uno le importe y, según eso, hacer la elección.

Creemos que si existe un mínimo de duda, incomodidad o no hay un 100% de confianza en el equipo, es mejor buscar otra opinión. Además, no hay que olvidarse que en la infertilidad el tiempo es más que oro, por lo que hay que actuar rápido para luego no arrepentirse.

¿Qué es la temida betaespera?

Después de cualquier tratamiento de fertilidad empiezan las peores y más largas 2 semanas en la vida de alguien que está en tratamientos de fertilidad: la famosa “betaespera». En Estados Unidos se le dice “PUPO” (pregnant until proved otherwise) que en español sería como “embarazada hasta que se demuestre lo contrario”.

Se le llama betaespera porque es el período de tiempo que hay que esperar para hacer un test de embarazo sanguíneo que mide el nivel de la hormona BETA-hcg. En el caso del tratamiento de fertilidad FIV o «in vitro»  son entre 10 a 15 días después de la transferencia embrionaria. La espera va a depender de la cantidad de días que tenga el embrión, para un embrión de 3 días serían alrededor de 12 días pero con uno de 5 días bastarían 10 días de espera.

Para los que han pasado por esto saben que la “betaespera” es una lucha interna muy difícil, ya que son dos semanas de un continuo monólogo buscando síntomas para aferrarse a la posibilidad de que haya un embarazo.

En Fënn creemos que es un tiempo para hacer cosas que ayuden a la distracción y que no aporten más estrés, una buena opción es hacer meditación para tratar de controlar la ansiedad, ver buenas películas, comer rico o hacer las cosas que te gustan. En conclusión: autocuidado.

En nuestro canal de de youtube : Comunidad Fënn encontrarás una meditación especialmente creada para el periodo de betaespera. Búscala

Cigarro y tratamientos de fertilidad

¿Un cigarro de vez en cuando puede poner en riesgo mi tratamiento? Antes de hablar de cómo fumar afecta nuestra fertilidad es necesario tener dos conceptos muy claros en nuestra cabeza: causalidad y correlación. Ambos conceptos suenan parecidos y muchas veces se confunden. Lo ideal sería poder encontrar estudios que midan la primera, es decir, que pudiese decir inequívocamente que si tu haces A pasa B.

Por ejemplo: si fumas entonces tu reserva ovárica baja. Lamentablemente, no existen estudios que puedan entregar esa certeza, sólo la correlación: fumar se asocia a una baja reserva ovárica. La correlación indica que se “mueven juntos” pero no necesariamente es claro que uno causa el otro o cómo.

La mayoría de los estudios concuerda que fumar es dañino para la salud en general, para el futuro embarazo que deseas lograr y de alguna forma también es dañina para tu fertilidad ¿Qué se considera fumar? Hay estudios que consideran más de un cigarro diario como fumador activo, otros que sobre los 10 cigarros diarios. Aquellas personas que se fuman un cigarro cada dos semanas o muy esporádicamente no se les considera como fumadores (al menos no para efectos de los estudios).

¿Cómo afecta el cigarro la fertilidad?
En mujeres, la evidencia sugiere que fumar está asociado a una menor calidad ovárica, a menor reserva ovárica y a una mayor tasa de menopausia precoz. En pacientes realizándose FIV se asocia también a menores tasas de implantación, menor respuesta ovárica a los medicamentos, mayores tasas de abortos espontáneos y mayores probabilidades de embarazo ectópicos.

En hombres, nuevamente no es posible establecer de manera inequívoca que el tabaco afecta su fertilidad pero el tabaquismo estaría asociado a peor calidad espermática y peores resultados de FIV. La evidencia también señala que la cantidad de cigarros también determinaría cuánto afecta el cigarro. Aún si no existe acuerdo sobre el tema se habla de que sobre 10 cigarros al día reduciría la concentración espermática entre un 13% y un 17%.

La buena noticia: aún si fumar tiene efectos acumulativos para la salud, los pacientes fumadores que han dejado este hábito parecieran tener resultados de fertilidad muy parecidos a quienes nunca han fumado. La invitación es a ponerse la meta de dejar de fumar lo antes posible, sobre todo si se puede antes de empezar un tratamiento.

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